L'Hospital Joan XXIII de Tarragona és pioner a Catalunya en projectes relacionats amb el Big Data sanitari. De fet, la base de dades clíniques d'aquest centre és l'única de tot Europa incorporada a la gran base de dades del Massachusetts Institute of Technology (MIT). El Servei de Medicina Intensiva ha organitzat aquest cap de setmana una trobada internacional per parlar de la utilització de les dades de pacients per objectius mèdics, amb el nom de Datathon. Alejandro Rodríguez, metge de Cures Intensives de l'Hospital, és un dels encarregats d'organitzar la trobada que per primer cop es fa a Tarragona. Analitzem amb ell el futur de la tecnologia dins de l'àmbit sanitari.
El Big Data sanitari
—Què és el Big Data sanitari?
—Avui dia tenim la possibilitat de tenir els pacients connectats a moltes màquines i aquestes màquines ofereixen unes dades que queden registrades. És el que s'anomena història clínica electrònica. Aquesta quantitat de dades fins ara no s'havia utilitzat. Era una gran base de dades que ens permetia fer l'assistència diària del pacient però no analitzar i millorar la nostra assistència. El Big Data permet analitzar aquests milions de dades alhora i treure patrons que puguin ajudar-nos a l'assistència dels pacients.
—En quin punt es troba ara mateix aquest projecte aquí?
—És un treball que està començant. Nosaltres som els primers que vam poder obtenir resultats molt ràpids d'aquestes dades amb la col·laboració del MIT. El que esperem és que la resta d'hospitals que pertanyen a l'ICS en els anys vinents puguin sumar-s'hi i es pugui fer una gran base de dades perquè puguem obtenir dades per millorar la salut i l'assistència a Catalunya. És la primera pedra d'un gran projecte a futur. Esperem que en un parell d'anys això estigui implementat.
—El Joan XXIII va un pas per davant?
—Podem dir que si, som el primer hospital europeu que disposa d'aquestes dades, que vam poder associar a la base de dades del MIT. I si, estem una mica per davant de la resta. Fa uns anys que treballem específicament en això.
—A què es deu aquest lideratge?
—Fa cinc anys es va informatitzar la Unitat de Cures Intensives de l'hospital, i l'ICS ens va designar com a líders d'aquesta història clínica informatitzada. A partir d'aquí vam començar a treballar contractant personal que no és metge, biotecnòlegs, per desenvolupar una eina de gestió clínica a través de les dades. Ara estem en la segona etapa: desenvolupar models predictius per millorar l'assistència. Primer per millorar la gestió de la unitat i ara per tractar de millorar la qualitat i l’assistència en pacients. En els últims quatre anys nosaltres hem tingut molta cura d'això i hem rebut el suport de l'ICS i de l'Hospital per tirar-ho endavant.
—A escala pràctica, què significarà això pels pacients?
—Esperem que molt. Perquè quan tinguem la possibilitat d'analitzar les dades dels últims cinc anys de tots els pacients que van ingressar i ingressi un pacient nou, aquest pacient s'assemblarà a algun d'aquests i podrem veure com va evolucionar i com podem fer per millorar l'evolució. A més, obtindrem un mapa de seguiment d'aquests pacients i podrem fer una predicció. Hi haurà, possiblement, una millora substancial pel que fa al diagnòstic i al monitoratge i al tractament dels pacients sobre la base de tota l'experiència acumulada amb els pacients anteriors.
La protecció de les dades
—El Big Data ha obert el debat sobre la protecció de les dades personals. Com es garanteix la protecció de les dades en el Big Data sanitari?
—Les dades són totalment anònimes. És impossible que algú pugui identificar una persona, ha estat valorat per l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS). S'anonimitzen d'acord a unes normes.
A més, les bases de dades no són accessibles per a tothom, es necessita una autorització per poder accedir-hi. Els titulars de les dades, les institucions, donen o no donen accés. Una empresa no pot accedir-hi de cap manera si no té un accés específic i acordat, igual que un investigador.
—La ciutadania, per tant, pot estar tranquil·la perquè la protecció de les dades està totalment garantida.
—Ha d'estar-hi. L'anonimització de les dades impedeix que un pacient sigui reconegut. L'anonimat hi és per assegurar als pacients la confidencialitat de les seves dades.
—Ara bé, ¿De quina manera podem garantir que es farà un bon ús d'aquestes dades?
—El bon ús d'aquestes dades és responsabilitat dels propietaris de les dades, en aquest cas l'estat, l'ICS o l'Hospital. Ells autoritzen qui pot accedir a això d'acord amb un protocol molt estricte de per què es vol utilitzar i quan. I s'ha de firmar un acord de confidencialitat i una limitació que diu que les dades només poden usar-se per aquell projecte concret. Un projecte que té per objectiu millorar la salut de la població, no hi ha d'haver una altra finalitat.
—Hi ha algun país que ja hagi avançat molt en això i que pugui servir d'exemple?
—Aquí tenim la gent del MIT que té una base de dades que és 'pública', que està totalment anonimitzada, de dos UCIs d'hospitals de Boston. Per poder accedir-hi s'ha de fer un curs i la persona ha de tenir una autorització, si no, no pot accedir-hi.
Les dades no són com una taula d'Excel, estan en un núvol i totalment desorganitzades i en cru. Poder extreure informació requereix un aprenentatge força més profund de l'habitual.
—El Big Data sanitari generarà la necessitat de crear perfils professionals que estiguin formats en temes sanitaris i alhora en processament de dades?
—Segur. La medicina del futur no serà només amb metges, serà amb metges, biotecnòlegs, enginyers, matemàtics, que treballaran per millorar la salut del pacient. Això és així perquè és un camp tan ampli que un metge no pot abordar-lo sol. Així com un biotecnòleg no podrà mai amb el camp mèdic. Treballar conjuntament amb diferents especialistes de fora de la medicina és el principal repte de futur. Acostumar-nos a treballar amb gent que no depèn de l'àmbit mèdic.