Logo Catalunya Diari
Logo Catalunya Diari
Logo Instagram CatalunyaDiari
Logo Messenger
Berta, una nena de 5 anys de Les Franqueses que pateix el Síndrome de Rett, i la seva família participant a la Mitja marató

Berta, la catalana de 5 anys amb una malaltia rara a qui ajuden amb una cursa solidària

L'esdeveniment tindrà lloc el pròxim 22 de març i els beneficis es destinaran a la investigació del Síndrome de Rett

Berta, una nena de 5 anys de Les Franqueses que pateix el Síndrome de Rett, i la seva família participant a la Mitja marató
Els familiars de la Berta participen a totes les curses possibles per ajudar a la investigació de malalties minoritàries | Xavi Solanes / Diari 'SomlesFranqueses'

Falten poques setmanes per la tercera edició de ‘Corre en gran!’, un esdeveniment organitzat per Gambaders Events destinat a la investigació de malalties  rares. L’any passat van aconseguir recollir diners per l’ELA, i aquest any torna a animar a la gent a col·laborar amb una nova cursa a Sant Esteve Sesrovires(Baix Llobregat).

Les teràpies per la Berta, una de les raons de la cursa 

La cursa  tindrà lloc el proper dia 22 de març al municipi del Baix Llobregat, i les inscripcions es troben obertes per a professionals, principiants, famílies i fins i tot nens. Aquest any, tots els beneficis aconseguits a la carrera estaran destinats a la investigació de la Síndrome de RETT i a les teràpies de Berta, una nena de 5 anys de les Franqueses del Vallès (Vallès Oriental) que sofreix aquesta malaltia.

Fa quatre anys que Alberto Lachica, el pare de la Berta, corre la Mitja marató  per solidaritzar-se amb aquesta mena de malalties. La mateixa Berta també ha participat a les curses, arrossegada pels seuys familiars dins del seu carret. Tal com informa el digital ‘Som Les Franqueses’, la família  estarà també present durant la carrera al  Baix Llobregat. A més, i com és tradició, ella i els seus familiars sortiran cinc minuts abans que comenci la carrera per donar el tret de sortida a aquesta carrera amb un objectiu tan solidari.  

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Nuestra princesa Berta en musicoterapia! . “La musicoterapia es definida como la utilización de la música y/o sus elementos (sonido, ritmo, armonía y melodía) para promover y facilitar la comunicación, las relaciones, el aprendizaje, el movimiento y la expresión satisfaciendo las necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y cognitivas del niño o la niña”. . . ¿Que Berta pueda hacer musicoterapia o cualquier otra terapia q la ayude a tener una mejor calidad de vida, te parece suficiente motivo para venir a correr/caminar con nosotros? vamoooos!!! #elmejormotivo #osesperamosatod@s . . MENOS DE UN MES!!! INSCRÍBETE YA!!! www.correengran.cat . . Sant Esteve Sesrovires 22-03-2020 En beneficio a la investigación del síndrome de Rett @sjdhospitalbarcelona y a las terapias de Berta @lucharett_por_ti_princesa . . #gambadersevents #correengran #síndromederett #terapias #investigación #inclusion #running #solidaridad

Una publicación compartida de Corre en Gran (@correengran) el

El síndrome de RETT, una malaltia que afecta a nenes i dones 

Aquest any, els beneficis de la cursa  aniran a la investigació sobre el Síndrome de RETT. Es tracta d’un trastorn neurològic relacionat amb el cromosoma X, pel qual afecta a dones i nenes. Aquesta malaltia  afecta a més de 3000 persones a Espanya i al voltant de 300.000 al món. L’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona  és un dels pioners en la investigació d’aquesta mena de malalties  minoritària.

Els símptomes  poden anar des d’un baix to muscular (hipotonia) i el contacte visual disminuït fins els casos més desenvolupats, els qual presenten problemes respiratoris, baveig i salivació excessiva, braços i cames dèbils, discapacitats intel·lectuals i dificultats d’aprenentatge, escoliosis, convulsions, pèrdua de moviment a les mans i altres limitacions que poden començar a afectar a les nenes  a partir dels sis mesos d’edat.

Diferents nivells de dificultat a les curses 

Aquells que vulguin participar ho podran fer en tres curses  diferents. Els corredors més experimentats tindran una cursa  de 10km on podran destacar les seves tècniques i competir de manera professional. Per altra banda, l’esdeveniment compta amb una carrera  de 5km, la qual es pot fer a una velocitat més moderada o fins i tot caminant. A més, també hi haurà disponible una cursa  d’un quilòmetre per a les famílies o pares i mares agafats a la mà del seu fill o filla.

Els preus  varien segons la cursa  on es vulgui participar. La més llarga, de 10 km, té un preu de 15€. La de 5km es pot realitzar per 12, mentre que la caminada d’1km en família té un preu de 6 euros (3 pel pare o mare i 3 pel respectiu fill). A més, en cas de no voler o poder realitzar la cursa, es pot adquirir el ‘Dorsal 0’ i fer un donatiu a la causa, sense necessitat de participar a la prova esportiva. Les inscripcions, així com els donatius, es faran a través de la seva pàgina web: http://www.correengran.cat.

També et pot interessar....