El passat dijous, 6 d'abril, va morir en Pol, un jove català diagnosticat amb l'estranya síndrome degenerativa de Sanfilippo quan tenia 5 anys. El noi, de 20 anys, patia una síndrome genètica i mortal que va fer que celebrés recentment el seu aniversari ingressat a l'hospital. El passat dijous, segons el Diari de Terrassa, el jove, que es trobava a l'UCI, va morir.
Segons el portal especialitzat 'Kids Health', la síndrome de Sanfilippo és un trastorn metabòlic d'origen genètic molt poc freqüent i que es compara amb una mena d'alzheimer infantil. Un canvi en un sol gen fa que el cos d'un nen no pugui descompondre un cert tipus d'hidrats de carboni. Quelcom que condueix a greus problemes en el cervell i el sistema nerviós. Aquesta és una síndrome no es pot curar.
En Pol era un símbol de lluita contra l'estranya malaltia i havia participat en molts dels actes de Sanfilippo Barcelona per a recaudar fons.
Sanfilippo Barcelona, en lluita
I és que amb el clar objectiu d’aconseguir fons per a investigar sobre la malaltia, el 2010 va néixer l’entitat Sanfilippo Barcelona. En Pol sempre ha estat un dels seus màxims exponents.
L'anunci de la mort del jove ha generat gran consternació a Terrassa, la seva ciutat, i han estat molts els qui s'han volgut acomiadar d'ell.
«Avui ens hem despertat amb una notícia que fa temps que temem i no ens creiem encara. Ens has deixat, Pol. Has estat un lluitador i has estat un exemple de vida. Família, estimada Belén, us abracem. Sou un exemple de lluita i d'amor per un fill. Descansa en pau, Pol», ha dit Jordi Ballart, alcalde de Terrassa.
«Avui ens despertem amb la trista notícia que ens ha deixat en Pol, encara que ell sempre serà amb nosaltres. Tot el nostre suport a la família, i especialment a la Belén, gran mare, persona i generosa al màxim, ja que no no només ho ha donat tot pel seu fill (i filla) sinó que s’ha deixat la pell lluitant per a la investigació d’una cura per aquesta terrible malaltia sabent que al seu fill no li arribaria a temps», han explicat des de l'Esplai Les Arenes, entitat annexionada a Sanfilippo Barcelona.