Gairebé 30.000 persones arreu de Catalunya estaven diagnosticades com a malalts de Parkinson a Catalunya segons les dades de l'any 2017, les més recents de les quals disposa actualment el Departament de Salut de la Generalitat. El 80% d'aquests pacients tenen més de 70 anys, i la patologia és una de les neurodegeneratives més freqüents, juntament amb l'Alzheimer. Malgrat els avenços que es van produïnt, encara no existeix una cura definitiva per als símptomes i els efectes de la malaltia; i això obliga a centrar encara més esforços en l'atenció als pacients.
[predef]tarragona-digital-84[/predef]
Una investigació multidisciplinar encapçalada per neuròlegs de fins a 8 països diferents vol fer una passa més enllà i revolucionar aquesta atenció sanitària als malalts de Parkinson. Tot i que el lideratge es concentra a la universitat d'Ottawa, Canadà, entre els investigadors que conformen el projecte es troben dos de la Universitat Rovira i Virgili: Jordi Farré i Anna Sendra, ambdós del Departament de Comunicació.
La recerca vol oferir un millor grau de control, autonomia, benestar i atenció sanitària per als malalts de Parkinson
El projecte internacional, que s'anomena iCARE-PD i està agafant volada, vol articular una plataforma digital i una sèrie de dispositius mòbils com ara sensors per tal de disposar de noves eines que facilitin una nova manera d'atendre, per part dels professionals de la salut, una de les malalties més complexes de gestionar. «Es tracta d'escoltar els pacients de forma directa, perquè només així podrem traçar bé les seves necessitats exactes», ha explicat Farré en declaracions a TarragonaDigital.
La recerca s'adreça a l'objectiu final de promoure l'autonomia i l'autogestió de la malaltia per part dels pacients, de garantir un millor grau de control i de benestar gràcies a la tecnologia adaptada a ells. «D'aquesta manera podem posar sobre la taula les vivències, les inquietuds, les necessitats i les expectatives dels pacients de Parkinson i vertebrar un millor servei d'atenció sanitària», explica Farré.
«Al diagnòstic físic del Parkinson és habitual que l'acompanyin altres patologies psicològiques com la depressió»
El motor del projecte són els neuròlegs, però també són necessàries moltes altres peces complementàries. Experts en dret, en informàtica, en ciències socials. També en comunicació. «La nostra funció serà realitzar una vintena d'entrevistes amb pacients de diversos perfils, de diverses edats, en diversos estadis de la malaltia», exposa l'investigador de la URV. A partir d'aquí, es vertebraran espais de treball i de posada en comú entre pacients, professionals sanitaris i cuidadors. Amb l'objectiu comú d'articular una atenció com més òptima i acurada millor.
Un dels grans focus d'interès per als professionals universitaris no són tant els símptomes físics de la malaltia, les identificables tremolors, sinó les seqüeles psicològiques que sovint queden amagades i que sovint queden desateses. «Al diagnòstic físic és habitual que l'acompanyin altres patologies associades de caràcter psicològic, com poden ser depressions en paral·lel a aquests impediments físics», alerta el doctor en Comunicació de la universitat pública de Tarragona.
Amb aquesta tecnologia, els membres del projecte esperen que els malalts aconsegueixin controlar els símptomes de la seva malaltia incurable en el seu dia a dia, en la seva rutina domèstica, i aconseguir que l'atenció sanitària es pugui adaptar a aquest dia a dia més còmode. Per a això és imprescindible el paper actiu d'associacions de pacients i familiars com l'Associació Catalana per al Parkinson (ACP), que s'ha mostrat del tot oberta i disposada a ajudar als responsables del projecte.