«Sóc Asperger». Sense embuts, així de clar es presenta el tarragoní Carles Vallvè amb el seu blog on explica les seves vivències des que li van diagnosticar la síndrome d’Asperger, fa un any. Ara en té 41 i, amb tres carreres universitàries —enginyeria tècnica elèctrica, enginyeria industrial i enginyeria informàtica—, compagina la seva feina de professor de secundària amb projectes personals relacionats amb programació de jocs per a smartphones.
«Sempre havia notat que era diferent i que no encaixava amb les altres persones, però no tenia les eines per saber-ho», explica el Carles. Fa dos anys, el seu germà li va dir que podria ser que tingués la síndrome, però no va ser fins fa un any que el Carles va aconseguir el diagnòstic oficial del psicòleg. Per al Carles, saber què era tot allò que havia arrossegat durant quatre dècades li va suposar un alliberament i entendre, per fi, què li passava: «Fins al diagnòstic, la gent m’havia carregat d’etiquetes: esquerp, gandul, antisocial, 'gilipolles', etc. Doncs no, no sóc tot això: sóc Asperger».
El Carles va decidir obrir el blog per dos motius. En primer lloc, com a teràpia personal, per ordenar els seus pensaments de manera escrita. Per una altra, com una forma de fer activisme i de poder ajudar les persones que es troben en la seva mateixa situació. «A Internet hi ha molta informació en anglès i castellà, i sobretot centrada en infants i adolescents», explica el Carles. En canvi, informació o blogs personals sobre Asperger en adults i en català, no existeix. Així neix el blog «Sóc Asperger».
Les dificultats sociocomunicatives, la clau de la síndrome d’Asperger
La síndrome d’Asperger forma part dels anomenats Trastorns de l’Espectre Autista (TEA). Les persones amb la síndrome tenen un nivell intel·lectual i un llenguatge dins de la normalitat, però presenten dificultats a nivell sociocomunicatiu, així com patrons de comportament repetitius i cada persona ho presenta de diferent forma i intensitat. Els Asperger solen ser persones ingènues, que solen tenir dificultats per a identificar els sentiments de les altres persones i les seves pròpies emocions, i els és molt difícil interpretar i utilitzar les claus socials verbals i no verbals.
A nivell social, els costa mantenir una conversa i molts d’ells tenen dificultats per a mirar les persones directament als ulls. Són hiperrealistes, molt lògics i literals amb l’aprenentatge, així que els costa entendre bromes, acudits, ironies, frases fetes o dobles sentits, i s’ho prenen tot al peu de la lletra. També dins de l’espectre hi ha algunes persones que tenen una imaginació desbordant.
Les persones amb la síndrome no tenen un retard cognitiu, sinó que precisament tenen un coeficient intel·lectual dins la mitjana o fins i tot superior. S’obsessionen amb temàtiques i aficions fins al punt de dominar-les a la perfecció. Això comporta que sovint, en conversacions, tendeixen a monopolitzar-les sobre els seus temes d’interès. Tot això, provoca que sovint les persones amb Asperger a ulls de les persones que no estan dins neurotípiques —les persones que no estan dins l’espectre autista—puguin ser considerades grolleres, arrogants, antipàtiques, antisocials o esquerpes.
Un altre tret que caracteritza a un alt percentatge de persones amb Síndrome d’Asperger és la hiper o hiposensibilitat sensorial amb llums, sons, olors i alimentació, així com un el tacte amb contacte físic amb diferents textures o temperatures, els crea ansietat i fins i tot malestar físic. El llindar del dolor en molts d’ells també sol ser diferent. Això, doncs, acaba condicionant també la vida quotidiana i social.
Als Asperger els costa tenir i mantenir les relacions socials
Les relacions socials, professionals i emocionals són molt difícil en les persones Asperger. Acostumen a tenir un o dos amics, i mantenir-hi la relació és difícil per a ells. El Carles explica que un dels prejudicis que es tenen sobre els Asperger és que no volen tenir amics i es tanquen en si mateixos. No és així, sinó que ells volen tenir relacions socials, però no tenen les eines per fer-ho, i totes les fases per aconseguir-ho arriben a ser realment una gran muntanya per a ells.
Des de com i quan conèixer l’altra persona fins a ser capaç de mantenir l’amistat, tots els processos són difícils: «Em vaig apuntar a Zumba però vaig trigar un any fins que els meus companys em diguessin ‘hola’». Pel que fa a mantenir la relació, el raonament lògic per al Carles és que «Si em volen dir alguna cosa, ja ho faran. Quan tinc un problema sóc jo qui vaig a explicar-lo, no espero que ningú em pregunti». Sovint, per un comentari fora de lloc, una broma, o una actitud que no és normativa socialment, es creen malentesos entre Aspergers i neurotípics que sovint desemboquen en etiquetes i prejudicis.
«Estic fingint les 24 hores del dia»
«Estic fingint les 24 hores del dia», confessa el Carles. Des de petits, les persones amb la síndrome han anat rebent directrius sobre les convencions socials. Fets tan simples per als neurotípics com ara saludar en entrar en una botiga, fer dos petons al saludar-se amb una dona, preguntar «què tal» a les persones o portar un tipus de roba segons la situació social, per als Asperger són convencions que no els surten de manera natural. D’aquesta manera, la seva manera de ser de cara a la resta de la societat, és fingida, és una actitud falsa, sense mostrar-se tal com ells són, sinó que es mostren tal com està socialment acceptat que s’ha de ser.
«Quan estic en una conversa, a mi no em surt preguntar a l’altra persona com està, sinó que ho pregunto perquè toca preguntar-ho, perquè s’ha de fer», confessa el Carles. L’esforç mental que comporta a les persones amb la síndrome d’estar adaptant-se contínuament, fa que al final del dia, probablement estiguin esgotades mentalment. El Carles explica que necessita «desconnectar molt més que la resta de gent, estar a casa sense fer res o mirant la televisió molt més sovint o més estona». Per ajudar a portar la síndrome de la millor manera possible i que no suposi un gran obstacle en la vida personal social, les persones amb síndrome d'Asperger s'ajuden a través de teràpia. Associacions com Aspercamp (Associació Associació Asperger TEA del Camp de Tarragona), dona aquest servei a més d'un centenar de famílies del Camp de Tarragona. El Carles hi ha assistit alguna vegada en teràpies de grup i sempre ha estat en contacte amb la seva coordinadora, la Laura Recha.
Aspercamp reivindica que la societat cregui en la neurodiversitat
«Ens agradaria que hi hagués una societat més oberta a la neurodiversitat», explica la Laura Recha. Una de les labors més importants de l’associació és la difusió de la síndrome per promoure la sensibilització social. La coordinadora de l’associació admet que hi ha un avanç per part de la societat, i que cada cop hi ha més professionals que coneixen la síndrome, i a les escoles, cada cop hi ha més comprensió i els docents estan més sensibilitzats amb els TEA, i això fa que siguin més fàcils de diagnosticar. Tot i així, encara hi ha molta feina a fer, sobretot en la difusió de la síndrome per donar-la a conèixer i trencar tabús, fa falta molta sensibilització per part de la societat en general. «Necessitem una societat que realment cregui en la neurodiversiat i que no li faci por allò desconegut. Que la societat estigui més receptiva a conviure amb comprensió i naturalitat amb persones neurodiverses que tenen diferents necessitats», sentencia la Laura.
Sèries de televisió com 'The Big Bang Theory' ajuden a visibilitzar la síndrome
En els darrers anys, diverses sèries de televisió han posat els TEA dins l’imaginari col·lectiu. Les ha fet més presents, les ha posat en relleu. 'The Good Doctor' (SPT i ABC Studios), 'The Big Bang Theory' (Warner Bros) o 'Atípico' (Netflix) han aconseguit que els teleespectadors i, per tant, la societat, coneguin els trastorns de l’espectre autista. És a partir d’aquí quan es pot generar l’interès per aquestes síndromes que acabarà comportant informació i, finalment, comprensió de la realitat de les persones que les pateixen.
Aspercamp cobreix les necessitats reals dels pacients i famílies davant la manca a la salut pública
Fins als 5 o 6 anys, les persones amb dificultats sociocomunicatives poden anar als Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP), on l'atenció pot ser setmanal. Després, els pacients són derivats al Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil (CSMIJ), però l'atenció és molt menys periòdica. Així doncs, l'associació neix davant la mancança de l'administració pública per donar cobertura les necessitats reals d'aquesta part de la població. Així, Aspercamp crea una sèrie de serveis terapèutics, tant a pacients amb la síndrome com de suport a les seves famílies.
Aspercamp està formada per una plantilla d'una desena de psicòlegs especialitzats amb la síndrome d'Asperger. Ofereixen diagnòstics, tallers individuals, grupals o reeducació psicopedagògica. A més, també treballen en el vessant del lleure terapèutic, amb un grup d'esplai de petits i joves, i a l'estiu s'organitzen colònies, estades de vacances o el casal d'estiu, que és dels projectes que més èxit tenen. Actualment tenen 223 socis actius al Camp de Tarragona, amb seu a Tarragona i activitat a Reus i, recentment, també al Vendrell per donar cobertura a la zona del Baix Penedès.
D'altra banda, els serveis que ofereix l’associació no acaben en l’atenció a les persones amb Asperger. Des de l’associació aconsellen la importància de les famílies a tenir coneixement del trastorn i garantir el seu entorn adequat, per això mateix cada any s’imparteix un Taller Formatiu de Pares i mensualment s’organitza un Grup de Suport Familiar que també ajuda a posar en comú coneixements i estratègies.