Un investigador català estudia un nou tractament per la malaltia incurable d'un nadó

Ramon Martí, un metge de l'hospital Vall d'Hebron de Barcelona, és un dels integrants del grup internacional d'investigadors que pretén allargar la vida de Charlie Gard

Charlie Gard té síndrome d'esgotament mitocondrial, una malaltia minoritària incurable. | Twitter

Diversos científics internacionals han aconseguit aturar la desconnexió de Charlie Gard, un nadó d'onze mesos que està ingressat en un hospital londinenc. Entre els especialistes que han aconseguit allargar la vida del menut es troba Ramon Martí, responsable del grup de patologia neuromuscular i mitocondrial de l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. El científic català juntament amb altres metges internacionals han plantejat un nou tractament per la greu malaltia. Cal recordar que els pares de Charlie van desestimar les opcions d'allargar la vida al seu petit perquè no volien que patís més. Ara esperen que el tribunal valori la nova alternativa.

Charlie pateix síndrome d'esgotament mitocondrial, una malaltia minoritària sense cura que només pateixen disset nens de tot el món. El passat mes d'abril la justícia britànica va autoritzar l'hospital que acull Charlie a desconnectar el sistema de suport que el manté viu. Gard va néixer sa però al cap de dos mesos va començar a perdre pes i força, i el seu greu estat de salut va obligar els metges a ingressar-lo. Segons els experts, la malaltia sol provocar la mort durant el primer any de vida. Charlie, que té danys cerebrals irreversibles, gairebé no es pot moure ni plorar i és sord. Abans de canviar d'opinió per la impotència de veure el seu fill tan greu, els joves pares van aconseguir 1,5 milions de dòlars americans a través de micromecenatge, un lloc de finançament col·lectiu per poder fer-li un tractament.

Segons informava la BBC, això no el curaria però li allargaria la vida. «Pot moure la seva boca i les seves mans, tot i que no les pot obrir del tot. Però pot obrir els ulls i veure'ns», explicava el pare entre llàgrimes. D'altra banda, Victoria Butler-Cole, una encarregada de representar els drets del menor, va assegurar que no aportaria cap benefici, sinó que realment «allargaria el procés de la seva mort». Arran de l'empitjorament de la seva malaltia, Charlie va deixar de respondre a estímuls i Nicholas Francis, un jutge britànic, va prendre la decisió d'autoritzar la desconnexió al suport vital. El cas de Charlie ha fet la volta al món i personalitats com Donald Trump o el papa Francesc van contribuir a la causa del petit i la seva família. Ara els Gard han recuperat una mica la seva esperança.

Els pares del petit van sortir destrossats en conèixer la sentència que permetia la desconnexió de Charlie. | Twitter

Comentaris

envia el comentari