CatalunyaDiari.cat

Telegram : +34 629 74 76 77

E-Mail: info@catalunyadiari.cat

El cas de la Xènia: «La nostra filla es va despertar més adormida de l'habitual i amb prou feines es movia»

Els pares de la petita parlen sobre la malaltia que va deixar-la tetraplègica
Els pares de la Xènia expliquen la història de la seva filla | Facebook

 

La Xènia era una nena normal. Amb dos anys tenia les inquietuds normals d'una persona de la seva edat. Jugar, divertir-se i gaudir de la família eren les seves prioritats, però tot va canviar després d'un fatídic 10 de febrer de 2016. Un enterovirus la va deixar tetraplègica i, des de llavors, la petita no ha pogut recuperar la normalitat en la seva vida, veient-se obligada a requerir equips especials per poder continuar respirant.

 

La història l'expliquen els seus pares, Jordi Roig i Esther Márquez, en una entrevista a 'La Vanguardia'. En ella, confessen desconèixer si en un futur donaran amb la cura que permeti recuperar a la seva petita la seva mobilitat corporal i el funcionament orgànic. Per això, mentre donen amb alguna alternativa, han passat a dedicar-se per complet a la cura de la Xènia.

 

Al detectar la malaltia, no van dubtar en portar-la a l'hospital, on després d'ingressar va tornar en si «més adormida de l'habitual. No era capaç de moure les cames ni de parlar», expliquen emocionats els seus pares. La falta d'informació mèdica sobre la patologia i la necessitat de la família per lluitar i trobar una cura, van provocar que s'habilités un espai digital destinat a explicar el cas de la Xènia, així com recaptar fons per les investigacions.

El pitjor dels diagnòstics

Corria l'any 2016 quan un brot d'enterovirus A71 va afectar un gran nombre de nens catalans que van haver de ser ingressats als hospitals. Una d'ells va ser la Xènia, qui va tenir la desgràcia de patir el subtipus D68, el qual va col·lapsar la seva medul·la espinal. En tractar-se d'un cas especial i únic, el Departament de Salut no el va considerar entre el brot, desvinculant-lo dels registres.

 

Els símptomes que es van anar identificant van començar amb una bronquitis. Aquesta va provocar a la Xènia una insuficiència respiratòria severa, que la va portar a ingressar d'urgència a l'hospital de Calella, al Maresme. Davant la gravetat dels informes que es presentaven en la petita, es va decidir derivar-la a l'hospital Vall d'Hebron, on va romandre tres mesos.

 

La Xènia, durant les festes de Nadal | Facebook

 

Uns inicis d'alt risc

Aquella temporada ingressada va ser d'alta tensió per la família. En aquell trimestre, la Xènia va patir tres parades cardiorespiratòries i dos pneumotòraxs —col·lapse pulmonar—, els quals van sumar-se a les deficiències que patia i van anar allunyant tota esperança de recuperació.

 

Aquesta realitat afectava molt als pares, els quals accepten que en aquell període no podien creure el que els estava passant. «El Jordi va passar l'últim més incapaç d'entrar a l'habitació», explica l'Esther, assegurant que ella volia seguir endavant, però que «era molt dur».

 

Un tractament amb molta paciència

Finalment, les coses van acabar millorant. Una vegada estable, la Xènia es va unir a l'Institut Guttmann, on va començar una teràpia de rehabilitació. Gràcies a aquesta, va aconseguir avanços en la seva coordinació, com van ser parlar, moure el cap, els peus, les cames i la mà dreta. De la mateixa manera, va desenvolupar la capacitat de beure i menjar aliments, encara que els principals els continua ingerint mitjançant una sonda gàstrica.

 

 

Tot símbol de milloria és motiu de celebració pels pares de la nena, els quals comptem amb més de 10.000 seguidors en la pàgina de Facebook 'Tot per ella – Todo por Xènia', amb els que comparteixen qualsevol símptoma de milloria que presenta la seva filla.

 

Una esperança limitada

Conscients que la malaltia de la Xènia és molt delicada, el Joan i l'Esther celebren cada pas com una victòria, però amb la precaució de no forçar de més a la seva filla, doncs els mateixos metges els han advertit que desconeixent «fins a quin punt la seva plasticitat neuronal pot arribar a recuperar-se».

 

No obstant això, la il·lusió dels pares està a tornar a veure caminar a la seva filla, qui desitgen que pugui recuperar una vida autònoma. Actualment, depèn totalment dels seus progenitors i dels equips mèdics que l'acompanyen, però confien que amb el suport de la gent i les contínues investigacions, aconsegueixin trobar una alternativa per millorar-li la vida a la Xènia.

 

La Xènia amb la seva mare i dos amics | Facebook