Catalunya Diari

Telegram : +34 629 74 76 77

E-Mail: info@catalunyadiari.cat

Isabel Gemio confessa que no existeix cap tractament que pugui curar la malaltia del seu fill

La periodista ha explicat que un dels seus dos fills pateix la variant més greu de les distròfies musculars
Imatge d'arxiu d'Isabel Gemio. | Cedida

 

La periodista Isabel Gemio té dos fills però un d'ells pateix una de les malalties qualificades com 'extranyes'tal como explica ‘ACV’.  En concret, pateix la variant més greu de la distròfia muscular de Duchenne, un mal que es manifesta a una edat molt primerenca, entre els dos i sis anys i que produeix símptomes de feblesa generalitzada. A més, també pot originar la pèrdua de teixit muscular a la regió toràcica i les extremitats.

  

  

  

  

Per això mateix, la periodista ha relatat com és realment la situació en la qual viuen aquestes minories: «La malaltia del meu fill és una malaltia degenerativa, mortal, incurable ara com ara. Sense fàrmacs per tractar-la, l'esperança és la recerca».

 

La Federació de Malalties Rares (FEDER) calcula que, actualment, a Espanya hi ha uns tres milions d'afectats, però per saber-ne el nombre total, l'esmentada Federació ha engegat un registre conjuntament amb l'Institut Carlos III.

 

Així mateix, la periodista espanyola també ha relatat que les persones afectades necessiten encara més atenció: «Fan falta metges, unitats de referència, més diners per a la recerca, més ajudes per a aquests malalts que han d'adaptar el seu vehicle, el seu domicili…». Gemio, a més, va explicar que existeixen moltes «traves perquè amb prou feines hi ha tractaments. Hi ha algunes malalties que tenen algun fàrmac, però malauradament, la majoria són incurables».

El seu fill pateix un dels casos més durs i difícils

El cas del fill de la periodista és un dels pitjors, ja que segons Gemio: «No hi ha medicaments per al seu tractament. Només podem tirar endavant a base de fisioteràpia».

 

Tot i així, la periodista lloa la feina de la sanitat: «La Llei de Dependència és molt necessària per a aquests malalts, ja que molts d'ells són grans dependents. També tenim molta esperança amb el nou Ministeri d'Innovació i Ciència. I és que investigar és avançar, però és insuficient. D'aquí la necessitat de crear aquesta fundació que, amb capital privat, atorgarà als especialistes més recursos econòmics per abordar els projectes sobre aquestes malalties».

 

Isabel també diu que va fer públic el cas del seu fill «perquè vaig considerar que era positiu per al col·lectiu que ho fes públic i així poder acudir a empreses, mitjans, sanitat, organismes públics… Des d'aleshores se'ns han obert moltes portes».