Mor Naiara, una bebè de només mesos, després d'una intensa lluita

Centenars de persones van col·laborar en la campanya per intentar salvar la petita

Juan Bravo i Carmen Forcelledo, pares de la petita Naiara que patia una malaltia rara
Juan Bravo i Carme Forcelledo no han pogut salvar la seva filla Naiara | EC

El cor de Naiara, la petita de pocs mesos que lluitava contra una malaltia rara, s’ha apagat aquest matí. Així ho va comunicar el seu pare, Juan Bravo, a través de xarxes socials i davant la commoció de tota Espanya que plora una mort tan injusta i dolorosa. Naiara Bravo va morir a Oviedo, la seva localitat natal, a causa d'una estranya malaltia.

Naiara hauria complert aquest diumenge 16 mesos, però ha mort a causa d'una malaltia rara que impedia al seu cos generar un enzim necessari per al desenvolupament cel·lular. Arran d'aquesta anomalia, els metges li havien donat una esperança de vida de dos anys. 

El pare de Naiara comparteix la trista notícia

Amb gran dolor, el seu pare va publicar un comunicat amb aquestes emotives paraules: «Avui a les 8.50 del matí el cor de Naiara no va poder més i ens ha deixat. A partir d'ara serà lliure per a tenir millor vida que la que va tenir aquí. Cel allà on vagis, mamà i jo sempre t’estimem i no t'oblidarem». 

Naiara va néixer el 22 de juliol de 2019 i a mesura que passaven els dies els seus pares es van adonar que alguna cosa no anava bé. Després de visitar a diversos metges i provar tractaments que no donaven resultats, el 18 de març van rebre la pitjor notícia: la petita tenia una gangliosidosis tipus GM1, una malaltia neurodegenerativa que impedeix el desenvolupament cel·lular.

Es tracta d'una malaltia rara que només sofreixen 200 nens a tot el món. Però el pitjor és que no hi ha tractament, i els metges van donar a Naiara una esperança de vida dos anys. Els seus pares, desesperats, van iniciar una campanya demanant ajuda per a accedir a un costós tractament experimental als Estats Units que oferia una escletxa d'esperança.

El tractament no garanteix la cura, però ofereix una millor qualitat de vida. La parella, Carmen Forcelledo, natural de Caso, i el seu marit Juan Bravo, es van proposar portar a Naiara als Estats Units i molts asturians es van bolcar en la causa. Però no va poder ser.

Naiara sofria des del mes d'octubre passat forts atacs epilèptics que van obligar a ingressar-la en la unitat de pediatria de l’HUCA. Finalment, els metges no han pogut fer res per salvar-la i ha acabat morint. Serà acomiadada demà dijous a les sis de la tarda en el tanatori dels Arenals, on després de la cerimònia serà incinerada.

Una onada de solidaritat

En conèixer la gravetat de la malaltia que patia la seva filla, Carmen i Juan no es van rendir. «Ens van dir que l'únic tractament que hi ha avui dia és donar-li tot el nostre afecte», va explicar el seu pare fa uns mesos. «La nostra filla és preciosa, només ha tingut mala sort. Volem que sigui una nena feliç i que no sofreixi».

Quan van saber que als Estats Units existeix un tractament que podia donar millor qualitat de vida a Naiara, no ho van dubtar i van començar a difondre el seu cas i demanar ajuda: «Mai hem pensat que hauríem de fer això, però és per la nena, necessitem ajuda de veritat». La parella va estar en contacte amb associacions nacionals que els donaven suport.

Molts asturians es van bolcar en la causa i van aportar el seu granet de sorra per a portar a la petita als Estats Units. Lamentablement, les complicacions en la salut de la menor han portat al tràgic final abans de poder realitzar el viatge.


Comentaris

envia el comentari