rtc-config='{"urls": ["https://catalunyadiari.com/rtc_config?h=CANONICAL_URL&key=section_cd"]}'

Catalunya Diari

Telegram : +34 629 74 76 77

E-Mail: info@catalunyadiari.cat

SORTEIG:

🥑 Guanya un completíssim lot de productes ECO BonPreu! És molt fàcil!

La Marató 2019 estarà destinada a les malalties minoritàries

La 28a edició del programa solidari de TV3 i Catalunya Ràdio es celebrarà el diumenge 15 de desembre | Les patologies poc freqüents afecten mig milió de persones a Catalunya
La Marató 2019 estarà dedicada a les patologies poc freqüents | Twitter | @la_marato

 

Ja coneixem la data de La Marató 2019 i la malaltia a què anirà destinada enguany. La 28a edició del programa solidari de TV3 i Catalunya Ràdio es celebrarà el diumenge 15 de desembre i estarà dedicada a les patologies poc freqüents, que afecten mig milió de persones a Catalunya. La temàtica de La Marató 2019 ha estat aprovada pel Patronat de la Fundació a proposta de la Comissió Assessora Científica a partir de les sol·licituds rebudes en l'última convocatòria de propostes de malalties, celebrada el 2017.

 

 

 

La Marató ha finançat 829 projectes de recerca

Serà la segona vegada que aquesta activitat solidària dedica el seu esforç divulgatiu i impulsor de la recerca a les malalties minoritàries. Des de 1992, La Marató ha recaptat més de 183 milions d'euros i ha finançat 829 projectes de recerca que han implicat 7.500 investigadors, gràcies a la solidaritat ciutadana.

 

Moltes d’aquestes malalties són patologies greus, cròniques i discapacitants que molt sovint no estan diagnosticades per la complexitat i el desconeixement de la seva existència. El 50% d’aquestes malalties es manifesten en el naixement i tenen un mal pronòstic: un 35% dels pacients no supera el primer any de vida i un 22% no arriba als 15 anys. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no disposa de tractament o, si en té, no és l’adequat.

 

Aquestes dificultats deriven en un impacte sanitari, social i econòmic molt elevat: una de cada cinc persones té dolor crònic, una de cada tres perd autonomia i una de cada dues presenta discapacitat motora, sensorial o intel·lectual.

 

 

Entre 6.000 i 8.000 tipus de malalties minoritàries

Segons els experts, disposar de proves per fer el diagnòstic i de tractaments eficients i segurs són dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries, que els recursos recaptats per La Marató 2019 contribuiran a impulsar. A més, el programa i la campanya de sensibilització prèvies permetran visibilitzar un grup molt nombrós de patologies, de baixa incidència i de gran complexitat clínica.

 

Les malalties minoritàries són un grup molt ampli i divers de patologies, entre 6.000 i 8.000, que tenen com a denominador comú la baixa incidència, ja que cadascuna afecta 5 o menys de cada 10.000 persones. Entre un 6% i un 8% de la població té una malaltia minoritària, a Europa hi ha 30 milions de persones afectades, 3 milions a Espanya i prop de mig milió a Catalunya.

 

Si bé el nombre de pacients de cada malaltia és baix, en conjunt suposen un grup molt nombrós, segons exposa la Fundació La Marató de TV3 en un comunicat.

 

 

🥑 Un completíssim lot de productes ECO BonPreu pot ser teu fent clic aquí. Participa ara!

👄 Ja pots rebre l'actualitat dels famosos i de la premsa del cor fent clic aquí!

Comentaris