Èxit en les complicades operacions a les quals s’han hagut d’enfrontar els professionals de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. És el líder europeu en trasplantaments i això s’ha pogut plasmar amb Iria, una nena de deu anys que ha hagut de ser sotmesa a una triple trasplantació de cor, ronyó i fetge.
Iria pateix una malaltia ultrarara. Concretament, nefronoptisis tipus 9. Es tracta d’una mutació al gen NEK8, que causa fibrosi i la cicatrització dels teixits dels òrgans, que finalment deixen de funcionar.
Primera del món en ser intervinguda per aquesta patologia
Tot i això, Iria pot sentir-se afortunada: No hi ha cap persona al món que hagi pogut sobreviure tant de temps amb aquesta patologia. A més, també s’ha convertit en la primera pacient pediàtrica a Espanya en rebre un triple trasplantament de cor, ronyó i fetge per qualsevol classe de patologia. Per aquesta en concret, ha estat la primera del món en ser intervinguda.
Ramón Charco, cap del Servei de Cirurgia Hepatobiliopancreàtica i Trasplantaments de Vall d’Hebron, explica sobre aquesta malaltia tan minoritària: «La nefronoptisis tipus 9 és molt rara. És una malaltia genètica amb 10 o 15 casos a tot el món. Afecta bastants òrgans, però es desconeix per què hi ha òrgans que estan més afectats que altres». Així, assenyala les dificultats de la patologia i les seves intervencions: «És una malaltia ràpidament progressiva: hi ha fetus que naixen morts. I cor, ronyó i fetge són els òrgans que més ràpidament s’afecten».
Si aquests òrgans fallen, explica, l’única solució viable és un trasplantament: «Al ronyó existeix la possibilitat què els pacients entrin en diàlisi. Això es pot fer a pocs hospitals: ha de ser un centre de referència, referent a malalties minoritàries i amb experiència en trasplantaments pediàtrics».
El primer trasplantament, amb només sis mesos
El seu primer trasplantament va ser el de cor, el passat 2009. Ella tenia només sis mesos de vida. «En cardiologia vam rebre una pacient, al cap de quatre mesos, amb una cardiopatia hipertròfica» explica Ferran Gran, cardiòleg pediàtric i coordinador mèdic de Trasplantament Cardíac Pediàtric. «Havia tingut una germana que va morir per una malaltia desconeguda. L’única opció era el trasplantament cardíac i vam posar Iria a la llista d’espera. Van tenir la sort que el cor va arribar aviat», afirma.
L’octubre d’aquest 2019, es va sotmetre als dos altres trasplantaments. «Va començar a tenir un fetge gran al cap de poc temps de l’operació de cor i, fa aproximadament un any, va començar a desenvolupar una insuficiència renal», ha afegit el doctor Charco.
Iria, per la seva banda, fa una vida totalment normal. Encara no va al col·legi, però la seva rutina no està molt allunyada de la d’un nen corrent. La seva mare, Judith, no pot evitar mostrar el seu etern agraïment: «Els pares estem molt agraïts als donants perquè, sense ells, això no seria possible. I gràcies també a l’equip mèdic de Vall d’Hebron».
A Catalunya s’han realitzat un de cada tres trasplantaments que s’han dut a terme a Espanya. Ramón Charco es mostra segur i, després d’aquesta última delicada intervenció, no dubta en la seva afirmació: «Estem en un dels millors hospitals d’Europa».
També et pot interessar...
- Itan, el nadó amb una greu malaltia que només pot prendre una llet de 350 euros
Descobreixen una malaltia greu que provoca febre i inflamacions
Vídeo: Maria Carme, la catalana amb càncer que demana ajuda per viure
Clàudia, la nena catalana de sis anys amb una malaltia única al món