CatalunyaDiari.cat

Telegram : +34 629 74 76 77

E-Mail: info@catalunyadiari.cat

Una catalana reclama l'únic tractament que podria salvar la vida del seu fill

Montse ha explicat que el petit Daniel va ser diagnosticat amb la terrible síndrome de Duchenne | L'Hospital Sant Joan de Déu li ha denegat el fàrmac Ataluren, al·legant que la seva eficàcia no està comprovada al 100%
Montse amb el seu fill Daniel en una imatge compartida a les xarxes socials | Change.org

 

Una mare catalana ha iniciat una intensa campanya de recollida de signatures a les xarxes socials, perquè el Servei Català de la Salut (CatSalut) i l'Hospital Sant Joan de Déu li administri al seu fill l'únic fàrmac que pot aturar la síndrome de Duchenne, una greu malaltia degenerativa que li va ser diagnosticada fa uns anys, i que pot resultar-li fatal.

 

A través del portal Change.org, Montse ha explicat que dos professionals mèdics han confirmat que el petit Daniel és apte per rebre el tractament, però que des del centre hospitalari li van denegar, al·legant una «controvèrsia» respecte als seus efectes. 

 

«El meu germà va morir i no vull que li passi el mateix al meu fill»

«El meu germà va morir amb 19 anys de manera molt prematura i per una terrible malaltia anomenada síndrome de Duchenne. I no vull que li passi el mateix al meu fill», així de dur és el testimoni de la dona. Montse explica que la seva principal preocupació a l'hora de quedar-se embarassada va ser la possibilitat de transmetre el gen que causava la malaltia. Li van dir que no, però malauradament «amb tan sols un any i mig», el seu fill va ser diagnosticat amb la síndrome. 

 

L'Ataluren és, segons els mèdics, l'únic fàrmac que pot frenar la malaltia de Daniel | Cedida

 

«El meu fill es diu Daniel i té 6 anys», continua explicant la catalana, que també assenyala que des que li van donar el terrible diagnòstic el petit ha rebut tractament a l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Precisament allà li van donar un informe ara fa uns mesos, en el qual li explicaven que l'únic tractament que a hores d'ara podria aturar els símptomes de la malaltia és un fàrmac anomenat Ataluren. En cas contrari, segons l'equip mèdic, Daniel té una «alta probabilitat» de quedar-se sense poder caminar. 

 

L'Hospital Sant Joan de Déu li ha denegat el tractament

En saber que hi havia un medicament que podria salvar la vida del seu fill, la dona va recuperar l'esperança de veure el menor recuperat, però li va durar poc. La direcció de l'Hospital Sant Joan de Déu li va denegar el tractament al·legant que hi ha «controvèrsia» respecte als seus efectes, i que cap informe del ministeri de sanitat «no ha mostrat cap efecte sobre la progressió de la malaltia» del seu fill. 

 

Montse està indignada, sobretot sabent que actualment hi ha 31 nens a tot l'Estat que reben aquest tractament, i que alguns d'ells estan responent favorablement. A banda, també assenyala que a Europa hi ha onze països que han inclòs l'Ataluren a les seves carteres mèdiques, i que l'hospital ni tan sols té competència per denegar un medicament, perquè ha de ser el Servei Català de la Salut (CatSalut). 

 

«Quan el meu germà va morir, l'Ataluren ni tan sols existia. I ara que existeix, el meu fill no se'n pot beneficiar. És una qüestió econòmica? Per què a Espanya alguns nens sí que poden prendre'l i altres no?», es pregunta Montse, que ha interposat una reclamació davant de CatSalut perquè considera que el seu fill «té dret» a rebre el tractament.