A Espanya hi ha uns 3 milions de persones que viuen amb la seva particular pandèmia. Són aquells que pateixen les anomenades malalties rares. Precisament aquest diumenge se celebrava el dia mundial de les Malalties Rares. Són milers les síndromes poc comuns i que, per la falta, d'investigació molts encara no tenen tractament.
Encara que les persones que les pateixen acostumen a tenir una vida difícil, no vol dir que no puguin ser realment un exemple de positivitat i de tenir ganes de lluitar. Un bon exemple és sens dubte Noah Higón, una jove valenciana de 21 anys que ha de conviure amb 7 malalties d'aquestes característiques. La síndrome de Ehler Danlos, la de Wilkie, el del trencanous, la síndrome de comprensió vena cava inferior, el de Mai-Thurner, el de Raynaud i la gastroparèsia són les patologies que marquen el seu dia a dia.
Però, com diem ella, mateixa relativitza la seva situació i es mostra com un exemple d'optimisme a les seves xarxes socials, com podem veure al seu Instagram (@ nh487), on compta amb més de 40.000 seguidors. Tenia 12 anys quan li van diagnosticar la primera síndrome. A l'inici principi, tot van ser «problemes molt banals», però tot va canviar quan va fer els 15 anys. Va ser llavors quan «van començar les operacions i els ingressos més llargs». I aquestes li han suposat molts dies d'ingressos i unes cicatrius de les quals ella treu importància: «Són part de la nostra vida, jo soc jo i gràcies a elles soc aquí i estic viva».
«No hi ha res impossible» és el seu eslògan de vida
El seu compte d'Instagram està ple de missatges sobre la seva experiència durant les hospitalitzacions causades per les malalties que pateix. En elles sempre es mostra amb un somriure, encara que de les seves paraules s'entengui que moltes vegades viu una situació difícil. «És fotut sentir dir al metge que no poden fer res més per mi, que no hi ha cura, que no hi ha tractament. Que tot és dubte i incertesa», explicava en les seves xarxes.
I relata també com sap que la seva realitat és molt complicada mentre no existeixi aquesta cura. «La vida és un cicle constant i curar-nos NO depèn de la nostra voluntat o interès, ni tan sols, en la seva majoria de vegades, de la medicina. No es cura qui vol, ni qui pot. Es cura qui es cura i nosaltres no hem de sufragar aquest sentiment de culpabilitat que ens imposen certs titulars», escrivia.
Però Noah admet que malgrat tot «jo seguiré lluitant fins que la vida m'ho permeti i, ni guanyar ni perdre, no serà mai una derrota. Només espero que al final del camí pugui dir que ho vaig donar tot, independentment de quin sigui el resultat i aquesta, només aquesta, serà la meva més gran victòria».
Explica la seva experiència en un llibre
Mentre treu temps per estudiar dret i ciències polítiques, Noah també combina aquest doble grau amb la seva faceta d'escriptora. Al llibre 'De quin dolor són els teus ulls' la jove de Xest explica més en profunditat com és viure amb 7 malalties rares.
Però deixa clar que és un relat sobre la seva pròpia experiència als 21 anys: «Això no és un llibre d'autoajuda, ni un poemari ni una novel·la lligada a un fil conductor. Això és la meva vida, un desastre inconnex forjat a força de cops, somriures, encerts, pors, quiròfans, hospitals, avions, incerteses ... Aquesta soc jo. Noah».