Perd la vida amb 9 anys Nono, el nen que va lluitar contra una malaltia rara a Espanya

El petit era molt conegut a Albacete pels esdeveniments benèfics que organitzava la seva mare per col·laborar en la investigació de la seva malaltia

El petit Nono no ha pogut vèncer en la lluita contra la malaltia rara que patia i ha acabat perdent la vida als seus nou anys d'edat. Tant els seus pares com ell portaven lluitant tota la seva vida perquè el nen pogués tirar endavant, però, en tractar-se d'una malaltia rara gairebé sense investigació, no hi havia massa esperança. Ha estat el mitjà, 'El Digital de Albacete' qui confirmava la notícia després de la informació que els arribava a través d'alguns coneguts de l'infant. Aquest dimecres dia 22 d'abril, el petit perdia la vida després d'haver-se passat els seus nou anys lluitant.

Antonio, conegut més pel seu sobrenom afectuós 'Nono', va néixer el 10 d'abril de fa 9 anys. Va ser un part prematur i el petit va néixer amb una dolència anomenada malaltia de Menkes: els metges li van donar només tres anys de vida. La veritat és que els professionals poc podien fer per ell, ja que com hem dit, aquesta síndrome que patia el nen era una de les considerades malalties rares que, a dia d'avui, encara no compten amb la suficient investigació. De fet, per al seu cas no hi havia tractament ni una possible solució mèdica, ja que es tracta d'una malaltia que afecta 1 de cada 100.000 nadons.

La malaltia de Menkes és genètica i la provoca un defecte en el gen ATP7A. Aquest defecte fa que per al cos sigui més difícil transportar apropiadament el coure, necessari per a l'organisme. En no poder realitzar aquesta tasca moltes parts del cos estan mancades d'aquest coure necessari, entre elles el cervell. Però el problema no només es queda aquí, ja que, en no poder distribuir el coure per tot el cos com hauria de succeir, aquest s'acumula en zones com els ronyons i l'intestí prim, generant també altres problemes.

Una lluita de nou anys, per la vida i la investigació

La veritat és que la història de Nono ha tingut un final trist, encara que esperat, ja que sense tractament per a la seva malaltia, no hi havia manera que pogués curar-se. No obstant això, ha estat una vida que servit per a molt i és que, des que va néixer, la seva mare no ha deixat de lluitar per visibilitzar la seva malaltia i tractar d'ajudar a la causa de la investigació de les malalties rares i incentivar a moltes persones també a fer-ho.

La seva família ha estat molt bolcada en el petit i s'han fet, des del seu naixement, molts esdeveniments per recaptar fons i per conscienciar, sobretot per ajudar no només a Nono a augmentar la seva esperança de vida, sinó també a visibilitzar les malalties rares i conscienciar que és necessària la investigació sobre elles. Festivals, 'corrides' i concerts són alguns esdeveniments benèfics que s'han fet en nom seu: amb ells van aconseguir ajuda suficient per guanyar anys de vida per al nen, cal recordar que quan va néixer els metges li van donar una esperança de tres anys, que han acabat sent nou. L'objectiu de tot plegat era aconseguir que el petit pogués viure prou perquè els metges poguessin trobar un tractament efectiu per a ell, però no va poder ser.

El nen va morir aquest dimecres encara sense que els investigadors hagin pogut donar amb la clau per a la malaltia que patia, la síndrome de Menkes. La localitat d'Albacete es troba consternada ja que el nen s'havia fet molt conegut allà i han estat desenes els missatges de condol i afecte cap a la família que s'han rebut. «Des d'aquí la nostra immens abraçada a aquesta família preciosa i el nostre desig de descans a aquesta estrelleta», han escrit des de l'Hospital d'Albacete, en el qual el van tractar.


Comentaris

envia el comentari