La Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) ha posat el crit al cel pel sistema de vacunació contra la covid-19 a Catalunya. El col·lectiu ha reclamat que s'inclogui en la primera fase a aquells familiars de nens que pateixen alguna patologia rara i lamentat que no se'ls consideri un col·lectiu prioritari, posant-los així a la «cua» de les vacunacions. Amb aquest objectiu, la Federació ha presentat una queixa al Síndic de Greuges juntament amb altres associacions de malalties rares i també s'ha posat en contacte amb el Departament de Salut perquè se'ls tingui en compte.
El president de la FECAMM, Francesc Cayuela, ha recordat que «les famílies tenen una por molt gran de contagiar-se de la covid-19 i acabar perjudicant el seu fill o filla» i que aquesta situació ha «portat molta por i angoixa als familiars d'infants amb malalties rares». Cayuela explica que, a banda de queixa al Síndic de Greuges presentada amb altres associacions, properament tindran una reunió amb la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries del Departament de Salut. En aquest sentit, es mostra optimista. "Esperem que Salut entengui la problemàtica i ens doni una solució", assegura.
El cas de l'Àlex Roca
L'Àlex Roca és el fundador de l'Associació Petits Superherois i pare del Lluc, un nen que pateix miopatia miotubular, una malaltia molt minoritària que afecta els músculs esquelètics i que li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol. Roca ha posat el seu cas com a exemple i s'ha mostrat molt crític amb el pla de vacunació: "És tremendament injust que no entrem dins del pla de vacunació perquè fem feina de sanitaris, cuidadors i de pares", ha recordat.
«Seria molt greu que el Lluc agafés la covid-19, però també ho seria molt que nosaltres contraguéssim la malaltia i no el poguéssim cuidar», ha advertit Roca. El Lluc «és un nen que no el podem endossar a un familiar perquè necessita unes cures molt concretes que només podem fer nosaltres», explica. A més, també ha lamentat que els nens amb malalties rares no entren dins de les proves de vacunació perquè «no s'han fet prou assajos clínics», però recorda que «els pares tampoc quan en som els únics cuidadors». «Nosaltres que tenim cura d'un nen vulnerable serem els últims a vacunar-nos al setembre?» es pregunta el fundador de l'Associació Petits Superherois.