Vall d'Hebron ha posat en marxa un programa d'atenció integral a la salut sexual i reproductiva per a persones amb lesió medul·lar. És una iniciativa pionera a Catalunya i que vol ser referent a l'Estat, amb un equip multidisciplinari que pot assessorar i acompanyar aquelles persones que volen tenir fills en totes les etapes, des del tractament de reproducció assistida si és necessari fins al seguiment durant l'embaràs, el part i després, per prevenir i tractar complicacions que les dones amb lesió medul·lar tenen més risc de patir, com úlceres per pressió o infeccions d'orina.
El programa barceloní també es dirigeix als homes que vulguin ser pares, amb tecnologia per obtenir mostres d'espermatozoides, ja que els pacients solen presentar dificultats d'erecció i ejaculació, i inclou educació per a l'autoreconeixement i el plaer en les relacions sexuals.
La víctima només volia saber si podria ser mare
La doctora Karla Rojas, de la Unitat de Lesionats Medul·lars i la Unitat de Sòl Pelvià de Vall d'Hebron, va atendre fa uns tres anys una dona que acabava de patir una lesió medul·lar i que el primer que li va preguntar no va ser sobre el pronòstic, sinó si podria ser mare. També volia saber si podria sentir els moviments del bebè durant l'embaràs. Aquesta experiència va impressionar a la doctora Rojas i va ser l'espurna que ha acabat donant lloc a aquest programa pioner. La resposta va ser que, pel que fa a la lesió, sí que podria ser mare.
Tot i que la majoria de les dones amb lesió medul·lar experimenten un període d'amenorrea —absència del fluix menstrual— de sis a dotze mesos després de la lesió, entre el 50 i el 90% recupera el cicle mensual i la seva fertilitat no queda afectada. Ara bé, factors físics relacionats, per exemple, amb l'alteració de la sensibilitat o la mobilitat, i psicològics, com la percepció de dificultats per quedar-se embarassades o per tenir cura d'un infant, poden tenir una repercussió en la salut sexual i reproductiva.
Tot això fa que la taxa d'embaràs en dones amb lesió medul·lar sigui baixa. «Des del primer moment hem de donar tota la informació i facilitar eines i recursos perquè des de l'educació i autoreconeixement puguin desenvolupar la vida sexual i reproductiva», destaca la doctora Rojas.
Dues dones amb lesió medul·lar ja són mares
El programa de Vall d'Hebron, que s'ha presentat aquest dimecres, s'ha posat en marxa aquest any. De moment dues dones de 33 i 37 anys amb lesió medul·lar a causa d'un accident de trànsit ja han estat mares assessorades per la iniciativa, i s'espera que una altra doni a llum aviat.
Els impulsors del programa esperen atendre a partir de l'any que ve entre 20 i 30 pacients d'arreu de Catalunya i també d'altres llocs de l'estat espanyol. Els pacients seran derivats des dels seus centres de referència.
L'equip multidisciplinari integra professionals de la Unitat de Lesionats Medul·lars del Servei de Medicina Física i Rehabilitació; del Servei de Ginecologia —reproducció assistida, obstetrícia i medicina fetal—; del Servei d'Urologia i psicòlegs clínics del Servei de Psiquiatria, que treballen de manera coordinada.
«Quan una persona amb una lesió medul·lar es planteja si podrà tenir fills, comença un camí en què moltes vegades els pacients han de buscar informació en centres diferents i, fins i tot, en diverses ciutats per trobar el que busquen. La nostra idea va ser integrar els esforços en un programa d'atenció integral», ha destacat el cap de la Unitat de Reproducció Assistida, el doctor Julio Herrero.
Aborda tots els aspectes que implica un embaràs
El programa aborda tots els aspectes que implica un embaràs: des de la salut sexual i reproductiva al control neurològic, el component afectiu i psicològic, els aspectes obstètrics i el seguiment durant el puerperi per promoure la lactància materna i restablir el sòl pelvià. El programa ofereix educació sexual no només orientada a la reproducció sinó també a experimentar relacions plenes, amb consells, per exemple, sobre el posicionament corporal o sobre dispositius que milloren la capacitat per tenir orgasmes.
Quan una pacient es queda embarassada, es fa un seguiment estricte que s'intensifica a partir de la segona meitat de l'embaràs per prevenir i tractar les complicacions més recurrents. Les dones amb lesions medul·lars són més propenses a presentar úlceres per pressió, espasticitat, trombosi venosa profunda, dolor neuropàtic, infeccions d'orina i alteracions esfinterianes.
Les pacients realitzen activitat física dirigida durant la gestació per prevenir el dolor neuropàtic i evitar que es desencadenin espasmes a causa dels moviments fetals, les contraccions uterines i els canvis en el tractament farmacològic. La revisió i cura constant de la pell prevé les úlceres per pressió, així com ajustar de forma correcta la cadira de rodes o el coixí i matalàs.
També es recomanen canvis en la dieta o hidratar-se molt bé per alleujar els problemes intestinals més freqüents. En les dones amb lesió medul·lar en què es detecta tendència a l'ansietat o a la depressió durant l'embaràs, el programa posa a la seva disposició psicòlegs clínics que ensenyen tècniques de relaxació i eines per gestionar les emocions.
Moltes dones poden tenir un part vaginal
La cap de Secció d'Obstetrícia, la doctora Anna Suy, assenyala que els parts de les dones amb lesió medul·lar no han de ser per cesària en tots els casos, com sovint es pensa, sinó que moltes poden tenir un part vaginal.
«Moltes dones tenen por de no saber quan es posen de part, perquè no senten dolor, però se les ensenya a entendre què són les contraccions i quins canvis es produeixen», afegeix la doctora Suy.
Després del part, la Unitat de Lesionats Medul·lars fa un seguiment de les pacients i també se les assessora perquè puguin donar el pit. Les dones amb lesions per sobre del nivell D6 tenen més dificultats per donar-lo. En alguns casos, s'ha de revisar la medicació que es prenen per la lesió perquè sigui compatible amb la lactància.
Educació sexual per als homes i disfunció erèctil
El programa inclou l'educació sexual també dels homes i l'abordatge de la disfunció erèctil. El tractament de primera elecció per la seva efectivitat és l'estimulació del penis per vibració. Només en cas necessari es recorre a altres tècniques com la biòpsia testicular oberta.
Quan s'aconsegueix la mostra espermàtica, es processa al laboratori per optimitzar-la i, després, s'utilitza per al tractament de reproducció assistida.
El testimoni d'una de les pacients
Yasmina Andrés és una de les pacients del programa de Vall d'Hebron que acaba de ser mare. Va patir una lesió medul·lar quan tenia 16 anys a causa d'un accident de trànsit. Andrés, que és de Burgos, va ser operada a Vall d'Hebron d'una siringomièlia, formació de cavitats a l'interior de la medul·la.
Quan es va recuperar d'aquesta patologia, una complicació relativament freqüent després d'una lesió medul·lar, va voler complir el desig de ser mare. «La societat, i una mateixa, pot tenir por perquè falta informació. És important conèixer els casos de persones amb lesions medul·lars que han estat mares i pares per donar seguretat als altres pacients», recalca Andrés.
La principal por que tenia era al part. «Què sentiria, com seria; què notaria, què no; on estaria quan em posés de part», ha expressat Andrés, acompanyada pel petit Rafa, que va néixer a l'octubre, i la seva parella. Finalment, el part va ser induït, sense cesària, i «meravellós».
Durant l'embaràs, va tenir algunes infeccions d'orina i augment de la sudoració i l'últim mes va ser especialment dur: «Tenia mot poca mobilitat; estar asseguda era dur, em faltava l'aire, i em costava menjar». També estava molt expectant per si notaria el bebè dins la panxa: «Va ser una mica més tard, a partir del setè mes, i és una experiència única».