Telegram : +34 629 74 76 77

E-Mail: info@catalunyadiari.cat

EN DIRECTE

Greus inundacions pels aiguats que afecten especialment la Costa Brava amb més de 100 l/m²

L’emocionat carta en record de la mort d’Aleix, el nen que va fer «somriure» Mataró

El petit tenia una malaltia rara neurodegenerativa i va morir amb només sis anys
El petit Aleix Merino patia una malaltia rara neurodegenerativa que va posar fi a la seva vida | aleixmerino.com

 

L’Aleix Merino va morir fa menys d’un any, però abans ja havia robat el cor de tots els mataronins. A finals de l’any 2015, al petit se li va diagnosticar una malaltia rara neuredegenerativa anomenada Tay-Sachs, que va posar fi a la seva vida quan només tenia sis anys. Els seus pares buscaven una explicació al seu desenvolupament anormal des que tenia sis mesos, ja que no podia caminar sol, tenia un nivell cognitiu molt baix, no podia menjar sol...

 

Quan el seu cas es va fer públic, la ciutat de Mataró es va bolcar amb el petit Aleix i es va crear la campanya ‘Un somriure per a l’Aleix’ que en tres edicions va recollir prop de 49.000 euros per la investigació d’aquesta estranya malaltia. Ara, des de l’associació creada per recollir fons per la malaltia que tenia l’Aleix animen a tots els mataronins, mataronines i qui ho desitgi, a tornar, un any més, a la festa que es prepara en honor seu i per fer-ho li han dedicat una emotiva carta per recordar-lo.

 

«No paro de recordar el seu somriure»

«Ja fa 4 anys que un petit guerrer ens va fer iniciar una gran aventura. Tot va començar quan ens va arribar una esgarrifosa notícia. Per primer cop vam sentir aquelles dues paraules que vam canviar la vida de 14 famílies, i d'una d'elles especialment. El que fins al moment era aquell patoi poruc i vergonyós que anava a l'escola bressol amb les nostres petites i petits va passar a ser una lluita contra rellotge. Aquelles dues maleïdes paraules que ens van encongir el cor, que ens van tallar la respiració, que no ens volíem creure i que a la vegada ens van donar inspiració i les forces per lluitar en contra del seu nom. Totes sabíem el que no volíem creure i és que aquesta MERDA de malaltia ens va guanyar l'estiu passat.

 

Els familiars i amics del petit van organitzar durant tres anys una festa solidària en honor seu | Facebook

 

Fa dies, setmanes i inclòs mesos que no paro de recordar el seu somriure, va ser la nostra motivació. L'altre dia em van preguntar com vivia les festes l'Aleix, la resposta va ser clara, tot i que no ens podia parlar, la seva mirada ho deia tot, ens anima, ens agraeix, ens transmet força i ens ajuda a seguir lluitant i, tot i estar molt malalt, sempre està somrient. Són tants els sentiments que transmet... aquella mirada que va fer que milers de mataronins, mataronines i persones de tot arreu fessin realitat la nostra gran aventura.

 

Gràcies de tot cor a totes les persones que des de fa 4 anys ens recolzen, ens acompanyen, ens ajuden en la lluita i que tampoc es rendeixen. Gràcies a aquest grupet de ‘motivats’, de FAMÍLIA que no s'han rendit mai. Gràcies família Merino-Salgado per deixar-nos entrar a les vostres vides sense demanar-vos permís i acceptar-nos amb els braços oberts. Gràcies iaia de José Luis per cuidar-te de què no plogués el dia de les festes, i sobretot, gràcies ALEIX per ser tant i tan fort i per haver-nos ensenyat tant aquests anys a nosaltres i a les nostres petites i petits. I només et puc dir que ho sento, et demano mil disculpes. El teu somriure el portaré sempre tatuat, especialment al meu cor. No t'oblidaré mai petit guerrer. T’estimaré sempre. Somriu per sempre.

 

Us espero a totes i tots el proper diumenge 12 de maig per mirar al cel i tornar-li tots plegats el somriure que tant es mereix».

 

Comentaris