L’estranya malaltia minoritària d’un nen de Reus, protagonista de La Marató de TV3

Aquest dijous a la tarda, en Macià, un nen de 12 anys de Reus, ha estat protagonista del programa especial sobre La Marató de TV3 de l’espai infantil InfoK. El reportatge explica la singularitat de la malaltia minoritària que pateix des que va néixer aquest jove reusenc: la síndrome de Kabuki. Cal recordar que Reus té un paper important en l'edició d'enguany de La Marató perquè serà una de les quatre seus del nou format televisiu del programa de la televisió catalana.

[predef]reus-144[/predef]

La síndrome de Kabuki és una malaltia d’ordre genètic on un o més gens pateixen una mutació, un fet que provoca una sèrie de disfuncions a la gent que pateix la malaltia. Tot i això, cada persona té un grau diferent  però a tots se’ls identifica, tal com explica en Macià, per tenir «la cara semblant a unes màscares de teatre japonès, amb els ulls i les celles allargades». 

El reportatge explica com és el dia a dia d'en Macià, des d’anar a comprar el pa, preparar el berenar o fer els deures. Actualment, cursa 1r d’ESO i assenyalen que fa servir l’ordinador perquè li costa escriure a mà. De fet,  la síndrome de Kabuki provoca que els malalts tinguin poca força a les mans i a les cames, com també problemes per mastegar o parlar. D’altra banda també poden tenir problemes greus a l’estómac o al cor.

En Macià indica que enguany l’han escollit subdelegat de classe a l’escola i que li agradaria que es recaptessin molts diners a La Marató de TV3 «per lluitar i fer que sigui més fàcil conviure amb la malaltia». A més, reconeix que ha somiat en «ser presentador del programa». Actualment, només hi ha diagnosticats quinze casos de síndrome de Kabuki a Catalunya i quinze més a tota Espanya.