La notícia de la mort d'Elena Huelva fa deu dies va esglaiar tothom. La jove va voler donar visibilitat a la seva malaltia a través de les xarxes socials i ho va aconseguir. Va formar una gran comunitat que estava unida amb ella sota el lema 'Les meves ganes guanyen'.
Ignacio Gutiérrez, oncòleg de l'Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, va atendre Elena Huelva durant la seva malaltia. «Viure la mort d'una persona és molt fort, i més si és d'una noia de 20 anys amb qui tens un vincle proper. Han estat quatre anys veient-la gairebé cada dia en què has conegut la seva família, la seva...», ha assegurat Gutiérrez.
El missatge d'Elena Huelva que ha calat a la societat
L'impacte que ha tingut la malaltia d'Elena Huelva és una cosa que Gutiérrez considera positiva. «Que la gent sàpiga en què consisteix el tractament, com són els fàrmacs, com s'administren... Tot és positiu per a la gent que acaba de ser diagnosticada perquè serveix de guia», continua l'oncòleg.
Claudia Valverde, portaveu de la Societat Espanyola d'Oncologia Mèdica i presidenta del Grup Espanyol de Recerca de Sarcomes, apunta més dades. «Aquest tipus de tumor es caracteritza per la seva raresa, ja que té una incidència molt inferior a la d'altres tumors. Més o menys, afecta tres persones entre un milió», puntualitza Valverde.
Una dada que explica que aquesta classe de tumor no sigui objecte d'estudi a l'Estat espanyol. «El principal motiu que això sigui així és el nombre de pacients», apunta l'oncòloga. «Si tu desenvolupes un fàrmac per al càncer de mama i surt bé, saps que se't tornarà la inversió», explica Valverde.
I afegeix: «Patologies molt petites, com és el sarcoma, no semblen tan rendibles». Una dolorosa notícia per a la família d'Elena Huelva que enviava missatges demanant «invertir en investigació». Aquest era el seu desig i el de la família, que Espanya pugui participar en un gran estudi internacional sobre el sarcoma d'Ewing.
El 2012 es va dur a terme un estudi europeu que va trobar la millor manera d'aplicar quimioteràpia per a aquests pacients. Tot i això, Espanya gairebé va quedar-se fora a causa de la falta de finançament. «Havent estat el segon país reclutador que més pacients va poder incloure, no teníem diners per participar-hi», assenyala Valverde.
Es necessita finançament per investigar el sarcoma d'Ewing
El nombre de casos complica que hi hagi avenços en l'estudi d'aquesta classe de tumor. La comunitat científica internacional ha decidit agrupar-se i posar tots els recursos en comú. Caldria que cada país aportés prop de 800.000 euros, que cobriria les despeses en investigació dels pròxims 10 anys.
Elena Huelva ha donat visibilitat a aquest tipus de càncer, ha posat cara al sarcoma d'Ewing. Una cosa imprescindible perquè es prengui consciència i s'aconsegueixi més finançament per a la recerca. L'objectiu és clar: que en un futur altres pacients superin aquesta classe de tumor.
Una notícia que, sens dubte, haurà afectat la família i els éssers estimats d'Elena. Al tanatori de Camas, on va ser acomiadada Elena, la seva germana Emi insistia en el mateix missatge. «El que importa és invertir en la investigació d'aquestes malalties perquè la resta no serveix de res».
Una altra persona involucrada en el tema de la investigació del càncer és l'actriu Ana Obregón. La presentadora va viure la malaltia de molt a prop, el seu fill també va morir d'un sarcoma d'Ewing que li va ser diagnosticat dos anys abans.
Després de molt esforç per fer-ho realitat, Ana Obregón va crear la Fundació Aless Lequio, que té com a objectiu recaptar fons i potenciar la investigació contra el càncer.
NOVETAT WHATSAPP: Fes clic aquí per llegir GRATIS les notícies més destacades de Catalunya al WhatsApp