Hi ha malalties rares que, a banda de ser desconegudes fins i tot per alguns professionals mèdics, suposen greus problemes en el dia a dia dels pacients que les pateixen.
Aquest és el cas de la Rachel Pighills, una dona anglesa de 33 anys que pateix una malaltia rara que fa que el seu coll sigui incapaç de subjectar el seu cap. A conseqüència d'aquesta malaltia, un simple moviment de cap a l'esquerra podria causar-li una mort instantània.
[predef]catalunya-diari-81[/predef]
Diferents malalties que afecten la seva medul·la espinal i cap
Fa dos anys li van diagnosticar diferents malalties que afecten la seva medul·la espinal i cap: invaginació basilar, inestabilitat atlantoaxial i platibàsia entre d'altres. Aquestes malalties provoquen que el seu crani s'enfonsi sobre la seva columna vertebral, pressionant el tronc encefàlic. «El meu cervell es desploma sobre el meu conducte raquidi i la part posterior del meu cap és inestable», ha explicat la jove a la 'BBC'.
«Es disloca parcialment durant un gir cap a l'esquerra. Si es disloca completament, això seria decapitació interna i moriria a l'instant», apunta. Per evitar carregar la seva columna cervical, Rachel utilitza un collarí. El problema està que no pot usar-lo durant més de quatre hores seguides perquè podria perdre massa muscular.
Una esperança a Barcelona
Però tot i que el seu diagnòstic és força greu i sembla que la seva vida pengi literalment d'un cop de cap, encara queda esperança. Aquesta esperança està a Barcelona amb un tractament que té un cost de 174.000 dòlars i que pot retornar-li la vida d'abans.
El doctor Gilete ha acceptat realitzar l'operació i per a això, Rachel i la seva família estan recaptant diners a través de 'gofundme'. Per ara porten 15.000 dòlars recaptats. Rachel assegura que aquesta malaltia li terroritza, però que serà forta pel seu fill.
Una forta inversió per a la família
El principal inconvenient per a acabar amb aquesta malaltia són els diners que suposa la doble operació que necessita. Només hi ha tres cirurgians en el món capaços de realitzar l'operació i cap està en el Regne Unit. Així doncs, Barcelona serà per sempre una ciutat especial per a la Rachel, que somia a poder tornar a gaudir de la vida sense riscos.