Matilde va ser diagnosticada, només néixer, amb una atròfia muscular espinal de tipus 1, la que es considera la versió més greu d'aquesta malaltia que afecta a tots els músculs del cos. Com a conseqüència, es perd la força tot causant una paràlisi progressiva i una pèrdua de les capacitats motores.
Davant d'aquest diagnòstic els pares de la menor portuguesa es van negar a donar-se per vençuts i van fer una crida a través de les xarxes socials per tal d'aconseguir els diners necessaris per pagar la cara medicació que necessitava la menor.
Durant aquests mesos el nadó de només dos mesos ha estat tractat amb diversos medicaments, disponibles al seu país, que només servien per pal·liar els símptomes fins que ahir van anunciar a través de la seva pàgina de Facebook que havien aconseguit els 2 milions d'euros per poder pagar el fàrmac que es va aprovar als Estats Units el passat mes de maig.
Zolgensma, el medicament valorat en 1,9 milions d'euros
Zolgensma és l'únic tractament genètic, que existeix fins ara, per a tractar als nens i nenes menors de dos anys que pateixen aquesta malaltia. El fàrmac està valorat en 1,9 milions d'euros. En conèixer el cas de la petita Matilde la gent es va bolcar i en menys de dos mesos els pares del nadó han pogut aconseguir la xifra necessària per comprar el medicament.
La mare de Matilde agraïa aquesta mostra de solidaritat a través d'un text a les xarxes socials: «Volem donar-vos les gràcies per haver caminat al nostre costat, pel seu enorme cor». Tot seguit informava que estan esperant respostes «protocol·làries» i també que la salut de la menor millori per poder continuar amb els tràmits necessaris. El missatge finalitza assenyalant que «els diners que no s'utilitzin per al tractament de la Matilde serà donat a altres famílies amb altres 'Matildes'».