Martina, la nena de 4 anys que es va guanyar l'afecte de tots per la seva lluita contra la malaltia, ha mort a Còrdova. Els seus pares han donat a conèixer la trista notícia, conscients de la importància que tenia la nena per a moltes persones. I és que, gràcies a ella, es va donar a conèixer el SMARD 1.
Així es diu la malaltia rara que patia Martina, la qual es tracta en una atròfia muscular espinal amb distret respiratori. El seu combat contra la malaltia va despertar l'admiració i la solidaritat dels cordovesos. De fet, gràcies a ella, es van recaptar fons per a la seva investigació.
Tot i que es tracta d'una malaltia degenerativa amb mal pronòstic, la petita i els seus pares van lluitar fins al final. Gabi i Elena van lluitar perquè la seva filla tingués una vida digna fins al final, i ho van aconseguir. Tots dos van aconseguir allargar quatre anys la seva vida, fins que ha arribat el fatal desenllaç.
Van veure complerts els seus somnis
A Martina li van diagnosticar aquesta malaltia rara quan tenia poques setmanes de vida. Es tracta de l'únic cas diagnosticat a Espanya i té una esperança de vida baixíssima entre sis mesos i un any. Contra tot pronòstic, el 8 de juny passat va bufar les espelmes per quarta vegada.
El primer objectiu que es va marcar Elena va ser veure algun dia la seva filla pronunciar la paraula mare. I encara que la nena no podia parlar per la malaltia, la seva capacitat de superació va obrar el miracle. El següent repte va ser veure Martina entrar en un col·legi, i tots tres van veure el seu somni complert recentment.
Malgrat totes les dificultats, era una nena feliç que estimava anar a l'escola i estar amb els altres nens. Els seus companys i els seus professors també estan molt afligits per haver d'acomiadar-se per sempre. Els queda, però, la satisfacció d'haver-ne conegut l'exemple.
Pura capacitat de superació
El primer pronòstic tot just néixer va ser molt pessimista, però amb els mesos Martina va anar guanyant to muscular. Necessitava ventilació assistida les 24 hores del dia, però més enllà feia vida normal. Va tenir la possibilitat de viure la seva primera fira vestida de flamenca, com era el desig.
Als seus 4 anys, la petita va tenir temps de gaudir del mar i del Nadal, de sentir l'amor dels seus pares i esprémer la vida al màxim. Així mateix, feia funcionar la cadira elèctrica com a un expert pilot. I quan la seva mare li demanava que frenés ella estrenyia l'accelerador amb un somriure d'orella a orella.
Martina treia forces d'on no semblava haver-hi per fer front a una malaltia cruel. Lluny d'enfonsar-se, feia escarafalls, regalava petons a destre i sinistre i arrencava somriures amb la seva. Ara, malauradament, la seva mort deixa un buit impossible d'omplir, però també un llegat inestimable.
Onada de solidaritat
La Martina va ajudar a visibilitzar aquesta malaltia, i gràcies a ella es podrà investigar perquè en el futur els pacients tinguin l'oportunitat que ella no va tenir. Així mateix, serà gràcies a la solidaritat dels cordovesos, ja que Elena i Gabi estan plens d'agraïment per l'afecte rebut de tanta gent.
La lluita de Martina és encara més èpica tenint en compte que va haver de fer front a una pandèmia. Sí, perquè per a aquest tipus de malalties degeneratives, el treball diari és molt important per no fer passos enrere. I a causa de les restriccions van haver d'interrompre les visites al fisioterapeuta.
Elena i Gabi van assumir aquesta feina, i gràcies a això la nena va poder guanyar pes muscular. Això permetia, entre altres coses, una cosa tan senzilla com que pogués sostenir el coll per si mateixa. Segons van explicar ells mateixos, era Martina qui es marcava els reptes i esclatava de joia en complir-los.
L'esperança per al futur es troba a un laboratori italià i l'hospital policlínic Maggiore de Milà. Allà van començar les proves en animals amb l'esperança de poder iniciar també els experiments amb pacients. I és que això podria permetre en un futur aportar una cura per a aquesta estranya malaltia.