Telegram : +34 629 74 76 77

E-Mail: info@catalunyadiari.cat

L'infern d'Amaya, la mare d'un dels nadons afectats per la síndrome de l'«home llop»

Durant mesos, la nena va estar consumint 7 mil·lilitres diaris de minoxidil, un producte per fer crèixer el pèl
El relat d'Amaya, la mare d'un dels nadons amb la síndrome de l'«home llop» | Cedida

 

Amaya és la mare d'una nena amb hipertricosi, una malaltia rara provocada pel consum d'un medicament que, en realitat, continua un producte per fer créixer el cabell. La seva filla de 27 mesos no és l'única que s'ha vist afectada per aquesta malaltia, i és que un total de 22 nadons pateixen el mateix problema. A tots els hi van receptar omeprazol. Ara, Amaya se sent «desemparada de tots els organismes i sense saber on anar».

 

Aquesta mare, natural de Cantàbria, afirma en una entrevista amb EFE que la desinformació regnant a tots els organismes de l'estat no li fa cap favor. Reconeix que hagués preferit «saber la veritat» encara que no fos «encoratjadora» i no entén que ningú, ni des del Ministeri de Sanitat ni des del Govern de Cantàbria, s'hagi posat en contacte amb ella.

 

Malgrat tot, les investigacions dutes a termes han conclòs que l'empresa farmacèutica que va distribuir l'omeprazol va envasar, per error, un producte estomacal que contenia minoxidil. És a dir, un producte per combatre l'alopècia.

«Podria haver estat pitjor, o letal»

Ara, Amaya alerta que es tracta d'un assumpte «d'alerta màxima, molt greu i inadmissible, que podria haver estat molt més greu, o letal». D'altra banda, es mostra favorable a què un equip d'experts faci un seguiment especialitzat dels nadons afectats arreu de l'estat espanyol.

  

  

«No sé com poden passar aquestes coses a Europa i en ple segle XXI. És que no s'entén, haver de passar aquestes malalties i que no es prenguin mesures, i el primer que s'ha de fer amb la salut és prevenir», es queixa. La malaltia, també anomenada síndrome l'«home llop» pel creixement de pèl a tot el cos, afecta ja a més d'una vintena de nadons.

  

  

La mare de la petita ja sospitava que alguna cosa no anava bé. Quan prenia el medicament, la nena posava «cara de fàstic» i feia un gest estrany amb la boca, com si intentés dir alguna cosa. Amb aquestes sospités, va acudir diverses vegades als serveis mèdics, però no va obtenir una resposta definitiva.

 

La mare de la nena assegura que podria haver estat molt pitjor | EFE

 

«A l'estiu no et pot passar res, perquè estàs desemparat»

La mare assegura que alguns metges especialitzats no estaven disposats a tractar la seva filla perquè consideraven que no els hi corresponia a ells. Poc després de l'inici del tractament, el cas de la petita va ser derivat a una pediatra, que va fer tot el que va poder. El 15 de maig es va traslladar a l'Hospital de Valdecilla, a Santander, on un metge especialitzat en el sistema digestiu els hi va assegurar que un altre metge havia tractat nadons amb el mateix problema.

  

  

Aquest havia tractat nens que també havien consumit omeprazol i considerava que això podria tenir alguna relació. Per aquest motiu, l'especialista va fer analitzar el medicament. Dos mesos després, l'Agència Espanyol del Medicament va donar l'alarma dels defectes en un lot sanitari. En qualsevol cas, Amaya denuncia que ningú els hi va notificar res. «La pediatra era de vacances i sembla que a l'estiu no et pot passar res, perquè estàs desemparat», es lamenta.

 

«Si no és pel pèl, la seguiria enverinant»

Durant aquest temps, la nena va estar consumint 7 mil·lilitres diaris de minoxidil, una quantitat molt superior a la recomanada per un adult en tractament. «Gràcies a Déu, el símptoma visual era evident, perquè si no és pel pèl, ho seguiria prenent i l'estaria enverinant», assegura. «Sua molt, es cansa, panteixa i està més nerviosa del normal». Tot i que el creixement del cabell ha minvat, els especialistes asseguren que queden «entre tres i sis mesos» perquè li caigui del tot.

  

  

Aquesta setmana, per primer cop, Amaya ha contactat amb una altra mare afectada a Los Corrales, i ho celebra perquè «no és el mateix estar sol passant per tot aquest procés que tenir un suport que saps que està en la mateixa situació».

 

També et pot interessar...

Comentaris